فرصة حياة تهنئ مصر على اعتماد القرار العالمي بشأن الأمراض النادرة
أعربت مؤسسة “فرصة حياة” عن خالص تهنئتها لجمهورية مصر العربية على نجاحها في قيادة التحرك الدولي لاعتماد القرار التاريخي بشأن الأمراض النادرة، وذلك بالشراكة مع مملكة إسبانيا، خلال أعمال الدورة 78 لجمعية الصحة العالمية (WHA78) المنعقدة في جنيف.
اعتماد القرار العالمي بشأن الأمراض النادرة
وأشادت المؤسسة بالدور البارز الذي قامت به الحكومة المصرية، ممثلة في وزارة الصحة والسكان، في دعم المبادرة العالمية، مشيرة إلى أن مصر قدّمت نموذجًا متقدّمًا في هذا الملف، من خلال إطلاق برامج ومبادرات رئاسية هدفت إلى التوسّع في الكشف المبكر عن الأمراض النادرة وتوفير العلاج اللازم لها.
وأكدت مؤسسة “فرصة حياة” مشاركتها في أعمال الجمعية، حيث حضرت جلسات النقاش الخاصة باعتماد القرار، في إطار دعمها المستمر لقضايا مرضى الأمراض النادرة، ومتابعتها الحثيثة لتطورات هذا الملف على المستويين الإقليمي والدولي.
ويسلط القرار، الذي حظي بتوافق دولي، الضوء على الأمراض النادرة كأولوية صحية عالمية، مع التركيز على تعزيز أنظمة الرعاية الصحية، وتوسيع نطاق البحث العلمي، وضمان الوصول العادل إلى التشخيص والعلاج، بما يعود بالنفع على أكثر من 300 مليون شخص حول العالم يعانون من هذه الأمراض.
من جانبها، صرّحت غادة منيب، رئيس مجلس أمناء مؤسسة “فرصة حياة”، قائلة:
“إن اعتماد هذا القرار يُعد إنجازًا استراتيجيًا يحسب لمصر، ويعكس التزامها بإدراج الأمراض النادرة ضمن أولويات السياسات الصحية. كما يمهّد الطريق أمام تحسين واقع المرضى، ودعم الجهود الوطنية والدولية في هذا الملف الحيوي.”
وأضافت أن مؤسسة “فرصة حياة” تواصل العمل بالتعاون مع الحكومة المصرية، ومنظمة Rare Diseases International، وأكثر من 275 منظمة مجتمع مدني حول العالم، لتحويل هذا القرار إلى خطوات تنفيذية تُسهم في تحسين جودة حياة المرضى، وتعزيز العدالة الصحية.
عن مؤسسة فرصة حياة:
تعد “فرصة حياة” مؤسسة غير هادفة للربح تأسست بهدف تحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة في مصر، من خلال تمكين الأسر، وتعزيز الوعي المجتمعي، ودعم جهود التشخيص والعلاج المبكر. وتعمل المؤسسة بالتنسيق مع شركاء محليين ودوليين لتطوير السياسات الصحية الشاملة، بما يضمن تحقيق العدالة الصحية لجميع المرضى.
