في يومها العالمي .. طرق الحفاظ على سلامة مرضى الهيموفيليا

طرق الحفاظ على سلامة مرضى الهيموفيليا.. أحيا العالم أمس، 17 أبريل، اليوم العالمي للهيموفيليا، وذلك في دعوة متجددة لتعزيز الوعي بمرض الهيموفيليا وأهمية توفير بيئة آمنة وعلاج فعال لجميع المرضى، خاصة في الدول ذات الموارد المحدودة، والهيموفيليا هو اضطراب وراثي نادر يمنع تجلط الدم بشكل طبيعي نتيجة نقص أو غياب أحد عوامل التجلط، ويواجه المرضى مخاطر نزيف داخلي أو خارجي حتى في حالات الإصابات البسيطة، ما يجعل سلامتهم أولوية صحية واجتماعية.

طرق الحفاظ على سلامة مرضى الهيموفيليا

ويعاني مرضى الهيموفيليا من تحديات متعددة تشمل صعوبة الوصول إلى العلاج الوقائي، وارتفاع تكاليف الأدوية، وغياب التوعية المجتمعية الكافية حول طبيعة المرض واحتياجات المصابين به، ولذا تأتي سلامة مرضى الهيموفيليا على رأس أولويات مقدمي الرعاية الصحية. 

وقد شددت وزارة الصحة والسكان على أهمية توفير بيئة صحية آمنة تشمل التالى:

• تخزين الأدوية الخاصة بالتجلط في درجة حرارة مناسبة.
• تدريب الفرق الطبية على التعامل مع النزيف الطارئ.
• إدراج المرضى في برامج العلاج الوقائي المنتظم.
• نشر التوعية داخل المدارس وأماكن العمل لتقليل مخاطر الإصابات.

و تبدأ السلامة بالتشخيص المبكر، وتستمر بتوفير العلاج الوقائي والمتابعة المستمرة، حيث يحتاج المريض إلى بيئة تحترم خصوصية وضعه وتدعمه صحياً ونفسياً، كما تلعب الأسرة دوراً محورياً في حماية مريض الهيموفيليا، من خلال الالتزام بجدول العلاج، والتعاون مع الفريق الطبي، ومراقبة أي أعراض غير طبيعية، كما أن للمجتمع دوراً في تشجيع دمج المرضى في الحياة اليومية بشكل طبيعي وآمن، ومع التقدم العلمي، فهناك آمال كبيرة في تطوير علاجات جينية قد تمثل حلاً جذرياً للهيموفيليا مستقبلاً.

ما هي أعراض الهيموفيليا؟.. احذر نزيف الأنف المتكرر

علاج الهيموفيليا.. اضطراب وراثي نادر يمكن التعايش معه

أسباب الهيموفيليا

والهيموفيليا اضطراب وراثي معقد ينتج عن خلل في الجينات المسؤولة عن إنتاج عوامل التجلط في الدم، ما يؤدي إلى نوعي الهيموفيليا A وB على التوالي وتعد الوراثة العامل الرئيسي للإصابة اذ انه في أكثر من 90% من الحالات، تنتقل الهيموفيليا عبر الوراثة من الأم الحاملة للجين إلى طفلها الذكر، وبينما لا تظهر على الأم أي أعراض مرضية واضحة، فإنها تكون حاملة للطفرة الجينية التي تمنع الدم من التجلط بشكل طبيعي لدى طفلها.

حالات نادرة، وعلى الرغم أن الوراثة هي السبب الأكثر شيوعًا، فإن نحو 30% من الحالات قد تظهر دون وجود تاريخ عائلي سابق للإصابة، ويرجع ذلك إلى حدوث طفرة جينية تلقائية أثناء تكوّن الجنين، ما يجعل من الضروري تشخيص الحالة فور ظهور أي علامات نزيف غير طبيعي، حتى في غياب العوامل الوراثية المعروفة.